20 декабря для родителей и опекунов детей с синдром Шерешевского-Тёрнера (СШТ) фонд “Круг добра” открыл приём заявок на препарат “Соматропин” через портал “Госуслуги”.
Эксперты Народного фронта с 2019 года поднимают проблему обеспечения детей с этим редким заболеванием необходимым препаратом. Тогда на прямую линию Владимира Путина поступило обращение на эту тему.
“Мы взяли этот запрос, и мои коллеги выехали в регион. Непосредственно встретились и с семьёй ребенка, и с девочкой, и с органами региональной исполнительной власти в сфере здравоохранения. Выяснилось, что вопрос не конкретной семьи – это системная проблема. И поэтому мы подняли его на федеральный уровень”, – поделился Дмитрий Цвич, эксперт “Народного фронта. Аналитика”, начальник Управления контроля реализации приоритетных решений и национальных проектов Исполкома Народного фронта.
Отечественный лекарственный препарат “Соматропин”, известный как “гормон роста”, имеет достаточную эффективность и безопасность применения у детей с синдромом СШТ. Проблема заключалась в том, что пациенты имели право получать его только тогда, когда они становились инвалидами.
“Если вовремя, в юном возрасте, начать принимать препараты, в частности гормон соматропин, то можно сохранить качество жизни, не доводить до инвалидизации. Отмечу, что до определённого момента такие люди ничем не отличаются от здоровых, даже задержка в росте до определённого возраста незаметна. Функциональные нарушения, по которым назначают инвалидность, к сожалению, становятся очевидными тогда, когда терапия уже не поможет остановить болезнь”, – пояснил эксперт направления “Народный фронт. Аналитика”, главный внештатный врач аллерголог-иммунолог Московской области Андрей Продеус.
Народный фронт обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации, а также лично к министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой оперативно найти решение проблемы, включить синдром Шерешевского-Тёрнера в регистр редких (орфанных) заболеваний и обеспечить детям возможность вырасти.
В 2023 году фонд “Круг добра” утвердил закупку лекарственного препарата “Соматропин”. Обеспечение детей препаратом начнётся с марта-апреля 2024 года.
Фото: @Максим Богодвид /РИА Новости
